战胜困难

我的生存十年

如果不治疗,我活不过15个月。2005年11月,我的医生说我得了恶性胸膜间皮瘤。yabo推荐官网他说的是“癌症”,但我听到的只是我可能无法抚养我三个月大的女儿,而我的丈夫可能会在结婚仅仅六年半后成为鳏夫。我了解到,我的父亲是一名干墙建筑工,他在不知情的情况下,通过工作夹克让自己的小女儿接触到了石棉。治疗选择有限,也没有保证。今天,我已经活过了最初的预测,并继续提高人们对这种可怕疾病的认识。

图片由凯文·伍德摄影

10个月10年

我一直在想这一切有多超现实。这种事发生在别人身上,不是我。但是,我在这里,经历它。

图片由凯文·伍德摄影

冲击

一部分01

发布于2015年5月17日
希瑟和襁褓中的女儿一起睡觉。
希瑟和襁褓中的女儿合影。
2005年秋天,在诊断之前和莉莉一起。

小小的家庭候诊室很冷。实用性沙发旁边的桌子上有一盏灯,灯里的荧光灯发出刺眼的蓝光。在等医生的时候,我把自己裹在医院的白色毯子里。我刚做了胸部CT扫描,想找出是什么原因导致我呼吸困难、皮肤蜡黄、疲惫不堪。

一小时前,我做了一个叫做胸腔穿刺术的手术,以清除积聚在我左肺周围的液体。医生抽出了将近一升这种薄薄的、棕红色的物质。无数的事情在我脑海中闪过。其中最大、最糟糕的一个是“C”字。癌症。

早在我怀上莉莉之前,我就吸烟了。在过去的16年里,我每天都在沙龙里呼吸各种各样的产品。我真担心是肺癌。我的丈夫卡梅隆不能和我一起去,因为他在家带着我们三个月大的女儿。

当医生回来时,他坐下来,向我解释说,在我的肺的左下方确实有一个肿块。我直截了当地问他是不是肿瘤。他告诉我还需要做更多的检查。考虑到我3个月前刚刚剖腹产,它可能是一个血凝块——或者,是的,它可能是一个肿瘤。他们安排我第二天做CT辅助穿刺活检,然后我就被送回家了。

我站在医院的入口等待卡姆斯来接我,当我在脑海中一遍又一遍地听到癌症这个词时,眼泪默默地从我的脸颊上流下来。

我们整个晚上都在讨论“如果”,给家人打电话,让他们知道我所经历的一切,还紧紧抱着我的女儿。我的妈妈和爸爸放下一切,第二天从家里开车600英里来和我们在一起,帮助莉莉。



第二天我又回到了医院,为CT辅助穿刺活检做准备。手术没花多长时间,当天下午我就回到了家。我一直在想这一切有多超现实。这种事发生在别人身上,不是我。但我就在这里,经历着。

然后我们就等着。电话是星期四打来的。医生告诉我,病理学家想要确认,所以我的组织被送到梅奥诊所(Mayo Clinic)征求第二意见,结果一回来,他就会打电话给我。我又问他。是肿瘤吗?他唯一的回答是简短的肯定,但在病理报告出来之前,他没有更多的信息。更多的等待。

接下来的星期四,弗林克博士再次打来电话,让我和卡姆在他的办公室见面。

2005年11月21日。下午1:30我们得到了诊断结果。弗林克医生让我们俩在狭窄的检查室里坐下。一边是摄像头,另一边是我,我们之间有一张桌子。医生坐在我们对面的椅子上,开始解释癌症是以它的起源来命名的。乳腺癌仍然是乳腺癌,即使是在肝脏,肾癌仍然是肾癌,即使是在肺部。我仔细听着每一个字;我得了乳腺癌吗?肾癌?我只是想知道。

我得了恶性胸膜间皮瘤。yabo推荐官网我脸上茫然的表情告诉他,我不知道自己面对的是什么。我看着卡姆斯,仿佛他的呼吸都消失了。他瘫坐在椅子上,摇了摇头。我听到他说:“哦,这太糟糕了。”我只是问,“这是什么?”

医生问我爸爸是不是矿工,或者他有没有接触过石棉。我看到了小时候的自己,穿着父亲的工作夹克,白色的,因为石膏板上的灰尘而有了硬壳。癌症在我的左肺里。然后我听到医生说:“如果你什么都不做,你还有大约15个月的生命。”

15个月?我刚生了个孩子。她那时还不到一岁。然后他说化疗和放疗可以让我多活5年,我想到莉莉上幼儿园的时候没有妈妈。我只能摇头表示难以置信。

医生告诉我们,布里格姆妇女医院(Brigham and Women 's Hospital)有一种实验性手术,如果成功,可以让我多活10年。我丈夫毫不犹豫地说:“带我们去波士顿。”

我懂得了勇气不是没有恐惧,而是战胜恐惧。勇敢的人不是不感到害怕的人,而是战胜恐惧的人。
——纳尔逊·曼德拉

图片由凯文·伍德摄影

恐惧/否认

02年的一部分

发布于2015年6月23日
希瑟在间皮瘤治疗期间yabo推荐官网
希瑟在医院接受间皮瘤治疗。yabo推荐官网
早上6:30,2006年2月,我在布莱根妇女医院做手术的那天。

那天我送莉莉和妈妈一起坐飞机去波士顿,我不知道还能不能再见到她。这种恐惧直到我做完手术很久之后才表露出来。

面对我的手术,我迈出了一大步。一方面,我知道这可能会救我的命,但我脑后的那个小声音在低语,助长了我对“如果……会怎样”的恐惧。如果我死在手术台上怎么办?如果他们不能得到所有的癌症怎么办?如果不管用,我还是死了怎么办?

癌症。光是这个词就足以使大多数人感到恐惧。

我当时正努力让自己接受自己得了癌症的事实。不仅是癌症,还有间皮瘤。yabo推荐官网恶性胸腔间皮瘤。yabo推荐官网我做了每个得到诊断的人都会做的事上网搜索了一下。这是我犯的第一个错误。

我读到的一切都证实了医生告诉我的:我将在15个月内死亡。从那时起,我决定不再用互联网来决定我的寿命。

如此多的恐惧浮出水面。不仅是害怕癌症对我身体的影响,还有我的家人呢?我们会失去家园吗?我们在过去8年里如此努力工作的一切都可能在一瞬间消失。我花了这么多时间和精力打造的事业呢?这一切会发生什么?

这简单地归结为对未知的恐惧,而癌症诊断有太多的未知。现在回想起那些恐惧,我知道这似乎很愚蠢,但在当时,它们是我脑海中最重要的部分。我做得很好,不让他们接管,直到深夜,房子安静下来。

Cams会在睡觉。我会悄悄地下床,蹑手蹑脚地走进莉莉睡觉的育儿室。我会站在她的婴儿床旁,或者坐在摇椅上,借着夜光看着她入睡。那时我将面临我最大的恐惧——不能在我身边抚养我的小女儿。炙热的泪水在我的脸颊上无声地滚落,我静静地向上帝哭诉,请让我留在这里抚养她。我求他不要把我从她身边带走。她需要我。

正是在那些漫长的无眠之夜,有一种东西取代了恐惧:决心。我不会让癌症得逞的。我们竭尽所能想要战胜它。

癌症诊断瞬间带走了很多东西。失去对生活的控制是许多人面临的另一种恐惧,我们尽一切可能控制局面。对一些人来说,这可能是否认。其他人则试图尽可能多地学习,研究他们所面临的每一个细节。根据我的经验,这两种方法都不是最健康的做法,但在面对这种情况之前,你永远不知道自己会如何反应。

我不知道我是否曾经否认过……也许是一种健康的天真,但我没有否认我所面对的。我没有在网上做太多的研究,因为我读的所有东西都让我在几年内死掉。我的做法是尽可能多地花时间陪伴我的女儿和家人,并经常祈祷。

16年后,当我回首往事时,我对自己的恐惧有了更多的了解。我现在说,恐惧是假证据看起来真实的缩写。如果你仔细观察恐惧,你会发现它就是恐惧。当你开始面对恐惧的时候,你会发现它们并不是你想的那样。

当我面对恐惧时,我发现我比想象中更强大。16年前,如果你告诉我我将会面对什么,会发生什么,我绝对不会想到我能挺过去。但我不是一个人。我的每一步都得到了我丈夫的爱和支持。在我最黑暗的时候,家人和朋友都在我身边,最重要的是,我有我的信仰。

我鼓励你直面恐惧。我仍然拥有它们,并且将在我的余生中拥有它们。害怕我的癌症复发,害怕我的丈夫生病,害怕我的女儿生病……太多了,如果我让他们接管,我将永远无法呼吸。所以我不让他们,我呼气。

我丈夫一直告诉我要有耐心;治愈需要时间。

图片由凯文·伍德摄影

愈合/治疗

一部分03

发布于2015年7月28日
希瑟和莉莉一起玩。
希瑟的丈夫小卡抱着女儿莉莉。
2006年春天,卡梅伦在康复期间唯一一次来访。

要说我对治愈有不切实际的期望,那还远远不够。在我的脑海里,我将在一周内出院,不久之后回家,12周后重返工作岗位。这就是我一直对自己和其他人说的话,他们都礼貌地点头微笑。他们更清楚。我丈夫一直告诉我要有耐心;治愈需要时间。

我想手术后5天我就明白了。我离开了重症监护室,但仍在胸部重症监护室。我的肾脏不能正常工作。我在手术中使用的加热化疗药物使它们很难像应该的那样过滤毒素。他们告诉我,如果第二天早上情况还没有好转,我就得去做透析。

这让我很害怕。我开始祈祷。我让我丈夫给每个人发电子邮件,这样他们也会开始祈祷,并把这个消息传递出去。第二天早上,我的肾脏开始工作了。

爸爸告诉我,他做了一个梦,梦见我床边的一扇窗户开了,一束明亮的光从窗户射了进来。他说他看到几十个天使乘着那道光降临在我床边,治愈了我。我相信那天晚上发生了奇迹。

我已经准备好离开医院了,但我的肾脏工作得太好了,过滤掉了太多的东西。我每天都需要补充镁和钙来提高体内的镁钙含量。

终于,在手术后整整一个月,我坐飞机回家了。我终于又能见到我的女儿了。我们已经计划好了,我要去父母那里待上几个月养病。我仍然需要充分的休息,不能独自照顾莉莉。Cams留在明尼苏达州工作以支付账单,而我则在600英里外的南达科他州康复。

一天又一天,我变得更强壮了,一天又一天,我能做的事情越来越多。终于,在五月初,我可以回家了。

我在回家一周后的一个周二做了化疗。我打扮得很漂亮,化了妆,做了头发。我可能病了,但如果我看起来像病了,那就太糟糕了。在某种程度上,这种态度让化疗变得更容易。

我比其他病人都年轻至少20岁。每次约会我婆婆都陪着我,大家都以为我把她带进来了。当人们意识到我是那个接受化疗的人时,他们怜悯的目光几乎让我有些日子无法忍受。但我只是微笑着,拿事情开玩笑,就像我在不舒服的时候经常做的那样。

每次化疗持续5-6小时。我会一边看书、打瞌睡,或者一边看电视,想象化疗药物入侵我的身体,杀死任何游荡的癌细胞。我会回家,等待不可避免的“化疗昏迷”。那段时间我不太记得了。我会醒到吃药的时间,然后再睡着。

不知何故,我成功地通过了四次化疗,几乎没有遇到什么挫折。第三次注射后,我确实需要输血,但那是最糟糕的。

由于日程安排的奇迹,我在莉莉一岁生日前几周完成了最后一次化疗。我有很多时间来计划她的生日派对,尽管有些人可能会认为盛大的一岁生日派对很无聊,但对我们来说,这是一个非常重要的里程碑。来自世界各地的朋友和家人和我们一起度过了这个特别的日子,我感觉真的很好。

我的放射治疗是议程上的下一个:30次IMRT放射治疗。这是我治疗中最难的部分。辐射基本上是由内而外把你烤熟了,我所受到的辐射在当时是非常先进的。

每节课45-60分钟。每次我都必须以完全相同的姿势躺着。我在胸前和侧面纹了小圆点,这样每次约会的姿势都是一样的。他们用激光把纹身排在天花板上。这不仅仅是每天去接受一点电击那么简单。

第一周之后,我已经筋疲力尽了。六周以来,我每天都去癌症诊所,朋友、邻居和家人又一次聚集在我们身边照顾莉莉。在中途我感觉糟透了。我病得很重,也很累。我记得我坐在桌子上,准备开始我的第15次治疗。

我哭了起来。我做不到。我想停下来。

我的身体完蛋了——我瘦了将近100磅。我吃不下东西,严重脱水,一点力气也没有。护士们握着我的手,让我哭,让我回家。

我深吸了一口气。我说没有。我在那里,完成了一半。在他们的鼓励和支持下,我度过了难关。我每天都感谢上帝给了我这么好的医疗照顾。他们竭尽所能减轻我的症状。

十月中旬,我完成了最后一次治疗。他们给了我一张“文凭”,然后把我送走了。

我正式结束了所有的治疗。我应该高兴的。我应该庆祝的。我做到了!我活了下来!但为什么我感到如此迷失,如此孤独?那是我整个旅程中最低潮的时刻之一。在我生命的最后一年里,我一直在与侵袭我身体的癌症作斗争。我每天都全力以赴,而现在?给我一张纸?

我面临着一个非常不确定的未来。我没有工作可以回去,也不知道可以做什么。这不是我想象中的未来。我花了几个月的时间才重新开始感觉良好;尽管我的治疗结束了,但我的身体仍然遭受着化疗和放疗的许多副作用的折磨。卡铂引起的耳鸣,辐射在食道上留下了永久的疤痕,我的胃一直不舒服。

但慢慢地,我开始痊愈。我开始写作。我开始和别人分享我的故事。这些积极的回应让我感到很有力量,不久之后,我的迷茫和不知道该做什么的感觉被一种新的激情所取代。意识。

人们需要了解这种疾病,于是我开始了我的博客之旅。我见到了越来越多的病人和他们的家人,看到了这种疾病造成的破坏。我比以往任何时候都更想给人们希望,激励他们。随着我的健康恢复,火也恢复了。

失去的感觉很难解释,但它可能是我们作为人类最普遍的体验之一。

图片由凯文·伍德摄影

损失与挫折

一部分04

2015年8月21日
莉莉去医院看望希瑟。
2013年3月,希瑟和另一位间皮瘤战士在yabo推荐官网CureMeso研讨会上。
第一张照片:2010年11月,因肺炎住院,莉莉陪着我。第二张照片:2013年3月,我和Janelle Bedel在CureMeso研讨会上。Janelle于2013年6月去世。

癌症诊断将你带入一个未知的世界。在这个世界上,情绪就像巨浪一样在你身上翻滚。未来会发生什么,你以为你已经精心计划好的未来,突然之间就改变了三个字:“你得了巨蟹座。”

人们很快就会给你建议,或者告诉你他们如何认识一个人,这个人认识一个死于你这种癌症的人。他们的本意是好的,但不知道该说什么,因为突然间,看着你,看着他们自己,他们面临着自己的死亡。失去的感觉很难解释,但它可能是我们作为人类最普遍的体验之一。

对于被诊断为癌症的人来说,首先是失去健康。然后,你感到失去了对自己生活的控制。也许你失去了工作,或者朋友无法接受你生病的事实。你周围的一切都在改变。

有些时候,我几乎无法承受。我不得不面对的最艰难的损失是失去了朋友和我在这条路上遇到的其他癌症战士。在我的间皮瘤yabo推荐官网之旅中,我很幸运地遇到了一些最不可思议的人。

这个清单很长很多样。在接下来的几年里,随着我越来越多地参与中观社区,有许多人在我心中留下了不可磨灭的印记。在波士顿布里格姆妇女医院的新病人介绍会上,我遇到了我的第一个中观战士同伴。比尔和他的妻子格洛丽亚来自缅因州。他今年72岁,热爱户外运动。呼吸急促迫使他去看医生,在被误诊了两年之后,他最终被告知他患有间皮瘤。yabo推荐官网他和我一样,在波士顿寻求舒格贝克医生的帮助。我们很快成为了朋友。毕竟,我们是当时认识的唯一有内消旋的人。两个月后,我做了手术,或者说失去了我的左肺。 I was recovering in the hospital when I got the news: Bill didn’t make it through his surgery. His heart simply was not strong enough and gave out on the operating room table. I was numb. He and his wife had just visited me two days before to check on me. I called my husband, sobbing.

像这样的损失太多了。当我回顾这些年来的照片时,我看到了许多已经不在我们身边的勇士的面孔。它们永远存在于我电脑里的文件中。当我花时间回忆每一个人的时候,眼泪默默地顺着我的脸颊流下来。

然而,也有不可替代的友谊形成,永远不会失去。我们在艰难的时候互相支持,在美好的时候互相庆祝,当我们失去了一个家庭成员时,当癌症变得难以承受时,我们就像失去了一个家庭成员一样悲伤。

我该如何应对如此频繁的巨大损失呢?来到我生命中的每一个人都教会了我很多。关于爱,毅力和勇敢的真正含义。我看着他们每个人都以优雅、尊严和信念面对不可避免的命运。我很幸运,在我的一生中认识了这么多了不起的人。

有时,阴暗的想法会出现。下一个是我吗?癌症复发了吗?它扩散到那个女人的胃里;我也会这样吗?你的大脑开始捉弄你,那些原本可以很普通地解释的疼痛变得更加险恶,这表明了一个明显的事实(至少在我看来):癌症又回来了。

这些症状似乎总是与我一年两次的体检相吻合。在做完扫描和所有的血液检查后,我又一次得到了健康证明书。恐惧退却到表面下的某个地方,等待一个卷土重来的理由。我呼吸急促,喘不过气来,还发烧。是肺炎让我在医院住了6天,而不是癌症复发。幸运的是,这是我在过去16年里唯一一次身体上的挫折。精神?那是另一个故事了。

战胜困难 只要杀不死我…… 最好开始跑。

你的思想很强大。它不会让你简单地忘记那些塑造了你的事情。几年前,我发现自己对任何事情都很焦虑。我非常害怕莉莉生病,当她生病的时候,就像小孩子都会做的那样,我完全崩溃了。我会踱步哭泣,绞着双手,几乎崩溃。在丈夫的催促下,我找到了一位治疗师,希望他能帮助我。我在与癌症的斗争中被诊断出患有创伤后应激障碍。我每周都去看她,她让我意识到我所经历的一切都很正常,并给了我帮助自己的工具。

这些年来,我了解到我们每个人都有自己对抗这种疾病的道路——有损失和挫折,但也有希望和治愈。我所能做的就是继续前进,并希望帮助那些发现自己处于类似战斗中的人。

虽然在过去的16年里我失去了很多,但我得到的远比这更深刻。我找到了自己的声音,真正的自己。我发现,当我面对难以置信的困难时,我比我想象的更强大。我发现身边都是朋友和战士,他们和我一样,每天都过得充实。

一想到我不能抚养我的小女儿,就像宇宙在开一个残酷的玩笑。

图片由凯文·伍德摄影

母亲与家庭

05年部分

2015年9月22日发布
明尼苏达州北部的希瑟和莉莉。
希瑟和莉莉去滑雪旅行。
第一张照片:莉莉和我在明尼苏达州北部。第二张照片:莉莉和我准备去滑雪。

当我得到诊断时,我的女儿只有三个半月大。我们从没对莉莉隐瞒过癌症。事实上,我们经常讨论这个问题。随着年龄的增长,她越来越明白我曾经面对过的和将要面对的,她对生活的看法也有了很大的不同。在她10岁生日的时候,她告诉我,她不想给自己买礼物,而是想让人们给动物保护协会捐款。我的小女儿筹集了600多美元!!我爱死她了。

从一开始,我们就称莉莉为老灵魂。她只有在饿了或真的累了的时候才会哭,她宁愿把时间花在婴儿身上,看看这个世界。她只是坐在那里,环顾四周,把一切都吸收进去。我完全惊讶于自己是多么爱这个8磅重的小宝贝,从我丈夫把她紧紧地包在襁褓里交给我的那一刻起,我就知道我会为她献出自己的生命。

一想到我不能抚养我的小女儿,就像宇宙在开一个残酷的玩笑。

我和莉莉单独坐在客厅里,抱着她,她棕色的大眼睛盯着我,研究我的每一个细节。我会抱着她,向上帝哭诉,求他不要把我从她身边带走。然后我也会盯着她,向她保证我会尽我所能在她身边抚养她。她需要一个妈妈。她需要我。

在我和丈夫去波士顿治疗癌症期间,我不声不响地下定决心,很容易就做出了把她交给能干的父母照顾的决定。但是离开她并不容易;在机场和她道别是我做过的最艰难的事情。我知道我很有可能再也见不到她了。我即将做的手术非常危险,但这是我必须冒的风险。我需要集中精力战胜癌症。

没有我的家人,我不可能做到。比如,我可爱的岳母,她为了抚养8个孩子而做出了很多牺牲,她向我展示了力量的真正含义。她和我分享了抚养身患绝症的寄养孩子的故事,以及她对心碎和悲伤并不陌生。通过她默默的支持和祈祷,她让我明白了家庭就是一切。如果我有什么不测,我知道我的丈夫和女儿会被爱。当然,还有我的父母,我的嫂子,他们为我和莉莉做了很多他们本不该做的事情。

家庭也不总是意味着血缘。莉莉有无数的“叔叔阿姨”,他们在我们需要的时候团结在我们身边,从未离开过。我的“另一个家庭”是我的老朋友,他们在我爸爸妈妈在家照顾莉莉的时候非常支持他们。他们会带饭、酒——任何能帮我父母减轻抚养孩子压力的东西。所有这些人都让我看到了爱的真谛。

我不知道未来几年会发生什么。未来是不确定的,但我们活在当下。我们都很清楚,事情可能会在眨眼间发生变化。我希望我的健康状况能继续改善,这样我就能陪在莉莉身边,让她慢慢变老,体验生活带给她的一切。我希望并祈祷我们能继续彼此坦诚相待。她最近告诉我,她觉得和我分享她的感受很好——我希望她一直都是这样的感觉。

莉莉,当你长大了,回首我们在一起的生活,我希望你有美好的回忆。回忆让你微笑,让你大笑,最重要的是让你充满爱的感觉,因为你被无限的爱着。多年前你救了我的命,至今仍给我每天抗争的理由。

那些因接触石棉而死亡的无数受害者的正义在哪里?为了他们的家人?

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正义

06年的一部分

发布于2015年10月23日
正义没有时间表。

“为什么我们还在讨论这个问题?”我的朋友安问道,她是俄勒冈州的一名房地产经纪人。30年前,当她的父亲死于间皮瘤时,她做梦也没想到,这么多年后,她会为禁止使用石yabo推荐官网棉而奋斗。

她的父亲只是因为疏忽大意的石棉公司而失去生命的无数工人之一。

正义没有时间表。无论10年、30年还是50年前,间皮瘤夺走了一个生命,yabo推荐官网问题仍然存在:石棉在美国仍然是合法的,也是致命的。这是一种歪曲。我们是尚未禁止这种有毒物质的两个工业化国家之一。我们仍然大量进口和消费煤炭。最近,在美国各地的一元店、派对商店和受欢迎的玩具零售商销售的儿童蜡笔套装和指纹套装中发现了这种成分。无辜的孩子们正在接触石棉,没有别的原因,只是因为它是一种廉价而容易获得的添加剂。

16年前,我和其他许多新确诊的病人一样,发现自己是因为接触石棉而生病的。接下来就是石棉和间皮瘤的速成班。yabo推荐官网我发现,在那个时候,大多数人在确诊后都活不过4个月。从那时起,研究和医学的进步提高了间皮瘤患者的平均预期寿命,但首先必须做更多的工作来预防这种疾病。yabo推荐官网

我最有可能是在童年时期接触到的:我记得我穿着爸爸那件满是灰尘的外套在外面做家务,因为我不想把自己的外套弄脏。房子外面覆盖着一层干墙,那是他在工作时用砂把墙壁打磨掉、把地板清理干净的。30年后的今天,我为自己的生命而战。

一天深夜,当我的大脑在旋转时,我从床上爬起来上网。我终于做了直觉告诉我的事:我联系了一家律师事务所,了解我的权利是什么。我又有什么损失呢?

第二天早上,我的电话响了,电话那头是一个友好而富有同情心的声音,他回答了我所有关于石棉暴露的问题,以及我能做些什么。yabo网址这个声音来自Early, Lucarelli, Sweeney & Meisenkothen律师事务所的詹妮弗·卢卡雷利(Jennifer Lucarelli)。她让我平静下来,几周以来,我第一次感到了希望。她知道舒格贝克医生,她安慰我说我得到了很好的治疗。知道自己走在正确的道路上,我感到如释重负。

我决定聘请她的律所代表我起诉石棉公司。

我丈夫勃然大怒。他认为这是对我们所没有的时间、资源和金钱的巨大浪费;但在做了自己的研究后,他最终同意了我的观点,并支持我的决定。

大约一年后,我们的案子进入了庭审阶段。在法庭上看到自己的一生被放在几十个文件箱里,感觉很超现实。我的生活被展示给一群陌生人来决定石棉公司是否应该对我的疾病负责。

辩方在审判结束前就达成了和解。

和解协议并没有弥补我失去的一切。我失去了左肺。我失去了我孩子出生后的第一年。莉莉生命中珍贵的记忆永远被癌症的阴影所笼罩。我错过了她六个月的生命。那时还没有智能手机和Facebook;数码相机刚刚开始流行。我看着她慢慢长大,在我妈妈每天发给我的电子邮件的黑白影印本中爬行。

我失去了我的事业,我为之奋斗了10年的事业。我是一家沙龙的老板和理发师,由于失去了肺,我也失去了每天在椅子后面站8个小时所需要的耐力。当我被告知患有间皮瘤时,这一切都消失了。yabo推荐官网

那些因接触石棉而死亡的无数受害者的正义在哪里?为了他们的家人?为什么这么多年后我们还在为禁止间皮瘤而斗争,而我们毫无疑问地知道,引起间皮瘤的唯一已知原因是石棉?yabo推荐官网

这就是为什么我为禁令而战,为什么我和石棉疾病意识组织和环境工作组一起去华盛顿。作为石棉的受害者,我的声音是强有力的,人们会倾听。在确定华盛顿在听之前,我们不会罢手。yabo推荐官网间皮瘤可能无法治愈,但可以预防。我们将继续教育、宣传和斗争,直到颁布禁令。

我必须相信别的东西:我的医生,医学,我自己。

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信仰

07年部分

2015年11月23日发布
希瑟和大卫·舒格贝克医生在检查时摆姿势。
希瑟握着爸爸的手。
第一张照片:2015年10月,德克萨斯州休斯顿,大卫·舒格贝克医生和我在最近的一次检查中。第二张照片:握着爸爸的手。

信仰是一种奇怪的东西。你经常听到这句话:“只要有信心!”信仰什么?

信仰是一件非常个人化的事情,它对每个人的意义都不同。当我听到信心这个词,我的思想立刻转向上帝和我对他的信心。但当我想到我的癌症之旅,突然间,这个词的意义变得如此之大。

在我被确诊后,我从来没有向上帝哭诉,问他“为什么是我?”这更像是在说,“嗯?我有这个病,我会尽我所能战胜它。”我必须相信别的东西:我的医生,医学,我自己。

很快,我的生活变成了一个新的癌症患者。我每天都在做扫描、活组织检查,被人戳戳戳戳。我尽我所能保持乐观,在那些测试中我经常祈祷;我会闭上眼睛,为医生、技术人员和我的女儿祈祷。但是,大多数时候,我只是祈祷活着——希望他们能帮助我。

在最初几年的手术和治疗中,我非常依赖我的精神信仰。对舒格贝克医生的信任是很容易的;他有治疗我间皮瘤的经验和专业知识。yabo推荐官网那年5月,我开始化疗,并把我的信心寄托在化学上。我相信,药物会进入体内,杀死手术后留下的任何错误的细胞。

我相信我的身体会从每次化学战争的冲击中恢复过来,尽管每一次都要花更长的时间,变得更困难。我相信我的肿瘤科医生能帮助我感觉更好,并知道当我的血液计数低、血小板不存在时该怎么做。

后来,在2013年秋天,我父亲被诊断出患有肾癌。癌症已经转移到他的脊椎,而且很可能在他的骨头里。从那时起,我的信仰开始动摇。我爸为什么要拿这个?

他的伤口感染了,每天都得去医院输液。治疗使他没有食欲,痛苦不堪。我的父亲曾经精力充沛,热爱美食和烹饪,对生活充满热情,现在几乎起不了床。他最终在1月份的大部分时间里都住在医院里。他出狱后,让我妈妈保证他再也不用回去了。一个月后,他去世了。

那一天,我失去了信仰。那天我问:“为什么?我停止了祈祷。当人们感谢上帝时,我翻了个白眼。我嘲笑那些说上帝伟大的人。

一天晚上,我把一切都发泄了出来。我哭了,尖叫了,我要求一个答案。没什么…只是安静。瞧,我想。上帝不在乎。但在那沉默的时刻,我听到了那句话:“要有信心。”

慢慢地,我曾经坚定的信念开始慢慢恢复。相信太阳总有一天会升起。相信只要我继续前进,我就会好起来。相信我总有一天会再见到爸爸,与此同时,我让他感到骄傲。这让我微笑,让我知道我会没事的。

我经历了损失,比一个人参与间皮瘤社区所应有的损失还要多。yabo推荐官网自从我开始倡导这种疾病以来,我几乎每个月都在失去朋友。拥有信仰是一个持续的练习。你必须相信,问问题,相信一切都会好起来的。

我再怎么强调社区的重要性都不为过,不管你是病人、看护者、失去了亲人,或者只是在某种程度上挣扎——找到一个知道你在处理什么的第一手资料的人组成的社区是非常宝贵的。

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社区

08年的一部分

2015年12月21日
希瑟和其他间皮瘤幸存者在她的第九届年yabo推荐官网度肺离开日庆祝活动上。
希瑟在纽约推广间皮瘤宣传日。yabo推荐官网
第一张照片:幸存者们在我的第九届年度肺离开日庆祝活动上。第二张照片:纽约间皮瘤宣传日。yabo推荐官网

社区无处不在:邻里社区,有相似兴趣的人在努力中相互支持,运动员,艺术家和癌症患者也不例外。我们渴望在一起。

癌症诊断是一种非常孤立的经历。确诊时我才36岁,作为一名年轻的女性,我不符合间皮瘤患者的平均特征,这让我的旅程更加孤独。yabo推荐官网我甚至从未听说过这种病,更不用说知道其他人有这种病了。

yabo推荐官网间皮瘤每年只有大约3000人被诊断出来。直到我去波士顿寻找专家,我才认识了其他患有这种疾病的人。舒格贝克医生鼓励我和其他病人谈谈;很快,他们就成为了我的家人,我们的关系在我住院后依然长久。

手术和治疗后不久,我的一些朋友邀请我参加间皮瘤应用研究基金会(MARF)的年度研讨会,他们的母亲都死于间皮瘤。yabo推荐官网我听说过这个组织,但不太了解他们到底是做什么的。因为我已经和妈妈一起去华盛顿工作了,所以我决定去一天。

我惊呆了。

我不知道存在一个完整的中旋群落。见到这么多幸存者让人难以承受(以最好的方式)。有些人在8-10年之后;这给了我很大的希望,我真的可以做到。

当我在那里的时候,我遇到了一个叫琳达·赖斯坦的女人。几年前,她的丈夫死于内索病,随后她与人共同创立了石棉疾病防治组织(ADAO)。我们交换了信息,很快成为了朋友。我一直认为Linda给了我发言权,因为在见到她之后,她邀请我在即将到来的ADAO大会上发言。从那以后,我每年都参加她的会议。

在离开间皮瘤应用研究基金会的研讨会后yabo推荐官网,我想要更多。我迫不及待地想要认识更多的病人,参与更多的活动。我也迫不及待地想明年再去参加整个活动;我开玩笑地称它为中观病人夏令营。这是一个与了解你的奋斗并庆祝你的胜利的人在一起的机会。我觉得自己还活着,好像我是某种从未有过的东西的一部分;这就是社区给予你的。

我寻找更多与人交流的方式。人多力量大;我知道,如果更多的人对幸存的间皮瘤抱有希望,并能够联系起来,我们的信息只会变得更加强烈。yabo推荐官网进入:互联网的奇迹。Facebook一直是许多中介体患者的巨大资源,不仅在美国,而且在全球。我遇到过来自英国、澳大利亚、瑞典、印度的人——这种疾病影响着世界各地的人,我们都互相支持,互相学习。网上有很多支持小组,有些是由间皮瘤基金会赞助的,有些是由间皮瘤患者直接建立的;yabo推荐官网网上社区无处不在。

当我在间皮瘤癌症联盟(Mesothelioma Cancer Ayabo推荐官网lliance)开始写博客时,我的部分目标是接触到另一个在线社区:妈妈们。我无法表达这个社区对我和我传播意识的使命有多么不可思议、支持和接受。卡梅伦和我联系了世界各地的网络作家,希望能帮助那些发现自己处于困境中的人。这不仅仅是关于间皮瘤的诊断,而是关于传播希望yabo推荐官网,激励他人,让人们意识到这一点。

最近,我想接触其他类型癌症的幸存者。我想见见他们,看看他们是如何克服和处理生活抛给你的事情的。在和创始人马修·扎卡里(Matthew Zachary)一起上电台节目后,我很快了解了一个名为“愚蠢癌症”(Stupid Cancer)的组织。我们当地的愚蠢癌症分会每月有一次聚会,平均有5-7人参加。有时多一些,有时少一些,但了解这个团队的人是一次很棒的经历。我希望我多年的经验能帮助他们,就像他们的力量帮助了我一样。

几年前,我决定是时候开始回报给了我这么多的间皮瘤社区了。yabo推荐官网我开始利用每年的肺叶节庆祝活动为ADAO和MARF筹集急需的资金。我对这些组织的使命有强烈的感受,我喜欢花时间和精力来支持他们,不仅在经济上,而且作为一名倡导者。

我再怎么强调社区的重要性都不为过,不管你是病人、看护者、失去了亲人,或者只是在某种程度上挣扎——找到一群对你的病情有第一手了解的人是非常宝贵的。我经历了癌症诊断带来的隔离——我不想让任何人有这种感觉。这是我做我所做的事情背后的动力:为人们提供资源和希望。我不想让任何人独自承受。

我还有很多工作要做,永远也不打算放弃。对我来说,这让我成了幸存者。我被赋予了比我原本应该拥有的多16年的生命;我不会浪费的。

图片由凯文·伍德摄影

生存

09年的一部分

2016年1月19日发布
希瑟和莉莉,2016年。
2016年1月,我和莉莉在家。

十年前,我被判了死刑:我被告知我只能活15个月。

16年后的今天,我已经治愈了癌症,并证明了一个人可以通过良好的医疗干预和一点固执来度过毁灭性的诊断。

每个癌症患者都在努力成为幸存者。这就是为什么我们经历可怕的手术,使人衰弱的化疗,让自己暴露在辐射的危险中——所有这些都是为了跨越到“生存领域”。

每个人对“幸存者”的定义都不一样。从确诊那天起,我就认为自己是幸存者。还有一些人在治疗结束后认为自己是幸存者。对于我们大多数人来说,幸存者不是我们想象的那样。

我花了整整一年的时间和一个看不见的敌人战斗。我竭尽所能,确保我能活到他们告诉我“可能”活到的10年:根治性手术、化疗和放疗。当我完成最后的放射治疗时,我得到了一个证书——有点像文凭——说我毕业了。我只是嘲笑这一切的荒谬。治疗结束后,我所能看到的只是一张纸,一个严重的伤疤和辐射灼伤。现在怎么办呢?

我的治疗结束了,但我无法回到正常的生活中。我周围的每个人都回到了他或她的正常感,而我却衣衫褴褛。治疗结束了,但我仍在与辐射的影响作斗争。我感到来自周围人的压力,让我“振作起来”,感激一天中的每一分钟,并“充实地生活”。但我当时一团糟。我不记得“饱”是什么感觉了。

人们称我为英雄;他们说我很勇敢。但我又生气,又害怕,又焦虑。我变成了一个忙碌的人。如果我保持忙碌,成为一个完美的母亲,完美的妻子,假装一切都很好,就会很好。这就是活着应该有的感觉吗?

我试着不去想癌症复发的事,但它总是在那里。在最初的几年里,我进行了多次随访,一个新词进入了我的词汇表:“扫描焦虑症”。每三个月,我就飞到波士顿去做扫描,看看癌症是否复发,每三个月我都确信癌症复发了。在做这些扫描前的一两个星期里,我总是很激动。这是我的常态。

人们经常问:“生活什么时候才能恢复正常?”我在这里告诉你们,没有回头路了。巨蟹座会影响一切。

这么多年过去了,我已经可以向前看了。我仍然感到切口的疼痛;由于辐射,我的胃出现了问题,但我用药物控制了病情。我发现帮助别人减轻了我自己的焦虑,分享我的经历平息了我的恐惧。讲述我的故事减轻了我的负担。当我遇到更多的幸存者时,我意识到我的感受并不是唯一的,许多幸存者都有同样的感受。

我作为幸存者的第七年是最糟糕的时候:我开始对莉莉生病感到极度焦虑。她生病的时候我总是很难过,但这次不一样了。我会踱来踱去,绞着双手,如果她稍微咳嗽一下,我就会在她身边盘旋。

我把事情想象得比实际更糟。我确信她患的不是普通的童年感冒。我觉得我要疯了。我丈夫轻轻地让我坐下,告诉我这是不正常的。我需要帮助。我不再感到快乐了。我透过充满恐惧的视野看到了一切。

我找到了一个专门治疗癌症后创伤的治疗师,他被诊断患有创伤后应激障碍。我学会了如何识别自己的触发因素,以及寻求帮助的重要性。我的丈夫自己也有抑郁症,当焦虑试图占据上风时,他给了我一个安全的地方。

在心理治疗、写作和家人的支持下,我得以从自己给自己制造的混乱中恢复过来。最重要的是,我已经能够用我的经验来帮助处于相同情况的其他人。

2016年,希瑟举着一个庆祝10年无癌症的牌子。

最终,成为一个幸存者不仅仅是通过治疗。这并不意味着我们每天都要过得充实,也不意味着治疗结束后一切都必须恢复正常。这并不意味着我们不能有糟糕的日子或为别人认为微不足道的事情而烦恼。成为幸存者意味着要对人真实和诚实。作为幸存者,我们需要谈论这些问题,否则没有人会理解幸存者的悖论。

我已经经历了16年的风风雨雨,我很高兴我已经走了这么远。我还有很多工作要做,永远也不打算放弃。对我来说,这让我成了幸存者。我被赋予了比我原本应该拥有的多16年的生命;我不会浪费的。

“当我们充满希望时,胜算就不重要了。”我真的相信这一点,我计划在未来的许多年里继续做下去。

图片由凯文·伍德摄影

希望

第10部分

2016年2月2日发布
2016年Heather's Lung Leavin' Day庆典上砸碎盘子的说明。
2016年,龙离开日庆祝活动后篝火中的盘子。
第一张照片:2015年9周年庆祝活动上砸盘子的说明。第二张照片:2015年2月,我们的肺离开日庆祝活动结束后,篝火中的盘子。

“当我们充满希望时,胜算就不重要了。”

这是我的外科医生在我得知每个人都最害怕的消息后对我说的:“你得了癌症。”我的世界彻底崩溃了。我刚当上妈妈,却听到自己被判了死刑。90%以上被诊断为恶性胸膜间皮瘤的患者活不过18个月。yabo推荐官网我迫切需要希望胜过一切。

这就是David Sugarbaker医生给我的。他给了我坚持下去的希望,让我能看着我的宝贝女儿长大。他激励我永不放弃。

那是16年前的事了。我已经活到了10岁,这是我被告知可能活不到的一年。我把与他人分享生存的希望作为我的使命——不仅仅是生存,而是在被诊断出癌症的情况下真正过上美好的生活。我总是尽可能地真实和诚实地分享那些美好的时刻和挣扎。我失去的朋友比我想象的要多。

正因为如此,我也有过幸存者的罪恶感,想知道为什么我活着,而别人却死了。但是,每个人的患病之路都是独一无二的。我们都希望能活下来,恢复健康,过一种繁荣的生活——但有时这些事情都不会发生。随着每一位朋友的离去,我做得更多、让更多人意识到这一点、做出改变的决心更加坚定。如果我帮助了一个人——如果我能为他们铺平了哪怕一点点道路,那么我就是在做我应该做的事。

每年,在我手术的周年纪念日,我丈夫和我都会举办一个盛大的派对,我们称之为“肺离开日”,因为这是我的肺“离开”的日子。这个聚会的人数突飞猛进,现在有100多人来我们家庆祝。

在肺离开日,我们拿一个盘子,用记号笔把我们的恐惧写在盘子上,然后去后院的篝火旁,把盘子在火里砸碎。这是一种宣泄,象征着掌控恐惧,从字面上和形象上把它们粉碎。到了晚上,火坑就变成了煤床,周围都是碎盘子的碎片。

这个传统对不同的人有不同的意义。许多人出来支持我们,但我真的相信每个人都能从中得到更多个人的东西。这是对生命和希望的庆祝。

我们利用这个机会来回报给我们这么多的间皮瘤社区。yabo推荐官网在过去的几年里,我们为间皮瘤研究和石棉教育筹集了超过18,000美元。yabo推荐官网我认为这种简单的回馈行为给了我希望。通过投资于未来的治疗,我们为新诊断的患者提供了希望,他们可以从我们资助的研究中受益。

癌症夺走了我很多。但你知道它还有什么作用吗?它增强了我对一种更高的力量和对我自己的信心。这让我意识到,我比想象中的自己更强大,我几乎可以克服任何困难。在那些我想要放弃的时候,我所要做的就是看着我的宝贝女儿,记住医生的话。

我有希望。

我曾希望我能在她身边抚养她。我曾希望我能在这里庆祝圣诞节、生日,以及所有与孩子们一起到来的第一个里程碑。最重要的是,我希望我能在她身边处理所有“小”事情:晚上帮她盖好被子;和她玩游戏;在去商场的路上,在车里聊天——所有这些小事构成了有意义的生活。这正是我所希望的,而我现在就在这里。

当我发现自己患有间皮瘤时,我本可以在阅读了有关yabo推荐官网这种疾病的统计数据后放弃。存活率很低,只有2%。当你被诊断出患有某种疾病时,继续阅读并不令人鼓舞,但我没有放弃,而是下定了决心一个人只有百分之二的存活率。那个人就是我。

我女儿现在16岁了,而我是一个活了16年的幸存者。这是一段奇妙的旅程,我仍然相信多年前我的医生对我说过的话:“当希望在等式中,可能性并不重要。”我真的相信这一点,我计划在未来的许多年里继续做下去。

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